‘Een kleine moeite en zo fijn voor de kinderen.’
Femke Prange schetst in een enkele zin de essentie van haar rol als aanmelder bij Make-A-Wish. Ze is er bescheiden over, maar natuurlijk maakte ze wel degelijk een verschil voor liefst 141 kinderen. De Medisch Pedagogisch Zorgverlener van het UMCG in Groningen, het enige Nederlandse ziekenhuis waar levertransplantaties voor kinderen worden uitgevoerd, heeft in decennia vele ernstig zieke kinderen zien opleven door een liefste wensvervulling. ‘Regie en veerkracht komen dan weer terug.’ En: ‘Ik probeer iedereen ervan te overtuigen hoe belangrijk het is dat wij die kinderen aanmelden bij Make-A-Wish. Ze ontlenen er zoveel kracht aan. Die hele weg ernaartoe, vol positieve emoties, vol vrolijkheid, dat gun je de kinderen en het gezin enorm.’
Je gunt het de kinderen en het gezin enorm
Femke is in juli met pensioen gegaan. In haar werkende leven zag ze van nabij hoe heftig het is wanneer kinderen geboren zijn met een leverafwijking of tijdens hun leven een leverziekte krijgen. ‘Orgaandonoren zijn dan zo ongelooflijk belangrijk. Het is voor die kinderen en hun gezinnen erg spannend. Als ze op een wachtlijst komen voor een levertransplantatie in Groningen is het de hele tijd afwachten of er een orgaan beschikbaar is gekomen. Iedere keer als de telefoon gaat, kan dat het verlossende belletje zijn. Maar dan wacht nog altijd een heel zwaar, ingrijpend traject. De kinderen komen na de operatie eerst op de IC, daarna gaan ze naar de kinderafdeling.’
Femke had de kinderen dan al eerder ontmoet: ‘Ik kwam voor de kinderen in beeld vanaf het moment dat ze op de wachtlijst worden geplaatst. Dan ging ik ze op de poli voorbereiden op wat hen te wachten stond. Een ingrijpend verhaal over scans, infusen, drains. Ik probeerde dat altijd zo begrijpelijk mogelijk uit te leggen. De meeste kinderen zijn dapper, maar angstig tegelijk. Hoe goed en liefdevol je ze ook voorbereidt, het is lastig voor te stellen wat er echt allemaal gaat gebeuren. Maar er is gelukkig ook een andere kant: als de operatie lukt kun je met een nieuwe lever een beter leven krijgen. Bij een hoog percentage komt de kwaliteit van leven terug.’
Inspiratie en plezier
Liefst 141 kinderen meldde Femke dus aan bij Make-A-Wish. ‘Ach, dat lijkt veel, maar over twintig jaar gemeten valt dat toch wel mee? Ik heb het altijd met heel veel liefde gedaan. Bij ieder kind dat bij ons kwam, was er altijd wel een moment waarop het even tegenzat. Op zulke momenten kwam ik aan met Make-A-Wish, zodat er weer een lichtpunt was. Dat zorgde voor afleiding en konden ze erover fantaseren, kwam iemand de wens halen, kregen ze cadeautjes, en ging het echt voor ze leven. Ook gingen ze op google zoeken naar wat andere wenskinderen hadden beleefd. Dat gaf dan weer inspiratie en plezier. Aan de horizon kwam een verheugmoment, super belangrijk in het proces van heel ziek zijn naar –hopelijk- beter worden. Zo kwam er meer balans in de negatieve en positieve emoties die een kind doormaakt.’
Ze vertelt met grote betrokkenheid: ‘De kinderen bij ons maken vaak echt een heel zwaar traject door. Soms lukt de transplantatie niet in één keer en kan er nog een operatie volgen. Maar er kan tegenwoordig zoveel meer. Het allermooiste voor mij was altijd het uitzwaaien van de kinderen. Die soms zó ziek waren geweest, maar nu ontslagen werden uit het ziekenhuis en een veel beter leven tegemoet gingen. En wat ik dan heel leuk vond, was dat ze na een tijdje op de poli terugkwamen voor een controle en dan het boek van Make-A-Wish meenamen. Om mij te laten zien hoe hun wensvervulling was geweest. Ik had dan al een foto en een wensverslag van Make-A-Wish zelf gekregen, maar dat samen door zo’n boek lopen was extra speciaal, iets heel dierbaars,. Ik kreeg de verhalen mee vanuit het kind.’
Wat Femke dan altijd raakte: ‘Dat je ziet hoe het hele gezin tijdens het ziekteproces zo mee lijdt, maar in de wensvervulling ook heel erg mee deelt in de vreugde. Je kent de ouders, de zusjes, de broertjes, kunt hun bezorgde gezichten uittekenen. En als je dan de foto’s in het Make-A-Wish boek tot je neemt, zie je ze ineens stralen en lachen. Die blije gezichten, daar doe je het voor.’
Zij verzinnen, zij bepalen, zij beleven
Of het nou die ene jongen was die bij zijn favoriete voetbalclub op bezoek mocht. Of die jongen die miljonair wilde worden. Meisjes die prinses werden of een fotoshoot kregen, de jongen die naar de chocoladefabriek wilde: “Allemaal zulke leuke verhalen met zoveel mooie ervaringen. En altijd weer als hoogtepunt: de limousine. Het viel me echt op dat iedereen daar als eerste over begint. Omdat op die limo ook nog eens hun naam staat, denken ze: ik ben de enige die dit krijgt. En dat is prachtig. Even zijn ze filmsterren, in plaats van ‘het zieke kind’. Dan zie je de veerkracht en de regie weer helemaal terugkomen. In het ziekteproces wordt veelal alles voor ze bepaald, alles overkomt ze. Maar in die limo zijn ze de koning en de keizer tegelijk. En de hele Wish Journey staan zij aan het roer; zij verzinnen, zij fantaseren, zij beleven, zij bepalen wat voor leuks er gaat gebeuren. Dat is hun gevoel. En daardoor kunnen ze de hele tijd ook in de toekomst kijken, zo belangrijk.’
Nu Femke een nieuw leven tegemoet gaat met vooral veel tijd voor haar kinderen, de kleinkinderen en het spelen van muziek, hoe moet het nu verder met de aanmeldingen? ‘Nou, ik heb geprobeerd iedereen in het ziekenhuis er altijd in mee te nemen, hoe belangrijk het is dat wij de kinderen bij Make-A-Wish aanmelden. Bij twijfel altijd bellen, heb ik gezegd. We moeten dit alle zieke kinderen gunnen. Ik weet ook zeker dat een Wish Journey goed is voor het doorlopen van het ziekteproces. Ze kunnen er heel lang op teren, misschien wel hun hele verdere leven. Ze krijgen in de moeilijkste tijd een perspectief. En dat zegt: er komen ook altijd weer ontzettend leuke dingen op je pad. Dat perspectief is enorm belangrijk. En voor mij? Ach, het is heel mooi naar al die kinderen te kijken en te luisteren tijdens hun wens-reis. Daar ben ik dankbaar voor.’
