‘Door de erfelijke bindweefselaandoening Ehlers Danlos bleek mijn autonome zenuwstelsel niet meer goed te functioneren, waardoor mijn hartslag, bloeddruk en temperatuur niet goed meer gereguleerd werden. Maar ook ontstonden er ernstige motiliteitsstoornissen van de maag en darmen. Ik raakte behoorlijk ondervoed en mijn gewicht begon ondanks sondevoeding gevaarlijk laag te worden. Mijn artsen besloten dan ook dat ik voor een lange tijd aan de TPV zou moeten. Bij TPV gaat voeding en vocht middels een centrale lijn rechtstreeks je bloedbaan in. Deze manier van voeden is heel risicovol. Aan de ene kant houdt het me in leven, maar aan de andere kant kan deze manier van voeden ook mijn einde betekenen.’

Wensvervulling van Make-A-Wish
Eén dag voor mijn zeventiende verjaardag kwamen twee hele lieve en enthousiaste medewerkers van Make-A-Wish bij mij thuis. Nadat ze me verzekerd hadden dat niets te gek was, vertelde ik dat ik heel graag een keer het Caribische eiland gevoel zou willen beleven.

Gezien mijn lichamelijke conditie mocht het niet te warm zijn op het eiland, niet te ver vliegen en van de kinderarts moest het ook nog eens snel gebeuren, omdat ik op korte termijn aan de TPV zou worden gezet. Maar met de hagelwitte stranden, de azuurblauwe zee en de palmbomen van het eiland Fuerteventura heeft Make-A-Wish mijn wens volledig in vervulling laten gaan. Ik heb daar samen met mijn familie enorm genoten en mezelf écht weer kunnen opladen voor de tijd die nog komen ging. Niet alleen heb ik een fantastische tijd gehad op het eiland, maar ook alles om de wensvervulling heen heb ik als heel
bijzonder en als onwerkelijk ervaren. Nu ruim twee jaar later kijk ik nog altijd met warmte terug op mijn wensvervulling en in zwaardere perioden kan ik me zelfs nog altijd aan de fijne herinneringen opladen. Voor iemand die het niet zelf heeft ervaren klinkt het misschien wat cliché, maar zo'n wensvervulling maakt écht verschil.'

Team Daphne
‘Ondanks dat het voor mij lichamelijk heel zwaar is, doe ik met liefde mee aan de City Wish Walk, zodat zoveel mogelijk ernstig zieke kinderen en jongeren net zo'n unieke ervaring kunnen opdoen als ik. Ook zie ik mijn deelname als een bedankje richting Make A Wish.’ Samen met haar familie doet Daphne mee aan de City Wish Walk in november.

City Wish Walk Amsterdam, 25 november 2018
City Wish Walk is hét nieuwe wandelevenement voor jong en oud. Geniet onderweg van de juweeltjes die Amsterdam te bieden heeft en beleef tijdens de wandeling en bij de finish zelf de wensen van Make-A-Wish voor ernstig zieke kinderen. Wandel 6 of 12 kilometer en haal zoveel mogelijk geld op voor realisatie van nog meer kinderwensen.