Acute lymfatische leukemie, een herseninfarct, epilepsie en nu weer de ziekte van Crohn. Het is een voortdurende rollercoaster waarin de veerkracht van Boyan (25) wordt aangesproken. De strijder knokt voor zijn gezondheid, zijn geluk en het behoud van zijn onbreekbare optimisme. In zijn boek ‘Strijd’ deelt hij zijn tegenslagen en pijn, maar levenslust en veerkracht zijn nooit ver weg. ‘Ik hoop dat lotgenoten dit lezen en er inspiratie en hoop uit putten. En ik hoop dat veel zorgverleners het lezen en denken: nu hebben we een beter beeld. Want ik vertel hoe het écht is als je ziek bent.’ Hij begon een kleine tien jaar geleden al met ‘alles van me af te schrijven’, zijn moeder opperde na een tijdje: “Moet je er niet eens een boek van maken?” Boyan: ‘Door mijn ziektebeeld en mijn proces begon ik steeds meer te beseffen dat er in de zorg ogen moeten worden geopend. Dat we moeten leren minder naar ‘goed of fout’ te kijken, maar veel meer naar de mens. We kunnen zoveel van elkaar leren.’
Victor Mids gaf mij het gevoel dat ik speciaal was
Dat laatste speelde een grote rol toen in 2015 Make-A-Wish op Boyans pad kwam. ‘Mijn oorspronkelijk wens, naar Amerika voor een meet & greet met de beste basketballer van de wereld, Kobe Bryant, ging door mijn slechte gezondheid helaas niet door. Maar ik had mij er al wel een hele tijd op verheugd en alleen dat al was heel fijn. Ik had amper tijd om teleurgesteld te zijn, want Make-A-Wish pakte meteen door. Oké, de reis naar Amerika was te zwaar voor mij, maar wat zou er dan wél kunnen, waar was ik nog meer gek van? Goochelen! Dat was echt mijn hobby. Victor Mids was destijds als illusionist bekend aan het worden en toen regelde Make-A-Wish een geweldige meet & greet met hem op zijn kantoor. Hij was enorm aardig en nodigde me zelfs uit naar de studio te komen waar ze een programma op gingen nemen met een truc die niemand nog mocht weten. Er werd even over vergaderd, want dit was zwaar geheim, maar toen mocht ik toch mee, wat mij een ontzettend speciaal gevoel gaf. Als enige kreeg ik een preview! En dat gevoel speciaal te zijn hield maar niet op, want Make-A-Wish had ook nog een bezoek aan een museum geregeld waar ik dieren mocht opzetten, mijn andere hobby. Een vogelspin en een schorpioen. Wat ze nooit doen, deden ze nu wel omdat ik door mijn ziekte zo snel vermoeid was: ze knipten de wensvervulling in tweeën. En ik bleef me maar bijzonder voelen. Later ontmoette ik Victor Mids bij zijn boekpresentatie in het Amstel Hotel. Ik gaf hem een hand en hij herinnerde mij zich meteen. Wow, dacht ik, ook zij vergeten zo’n wensvervulling dus niet meer.’
Als je ziek bent zijn je hobby’s je uitlaatklep en die zijn voor mij toen geweldig geladen. Zodat ik er veel kracht uit haalde en nog steeds haal. Even kon ik vergeten dat ik ziek was, even voelde ik: ik ben heel speciaal. En ik niet alleen. Mijn moeder en mijn oma, die mijn tweede thuis was, waren erbij. Zij zagen hun zoon en kleinzoon in een heel slechte tijd opgroeien, een jongen die door alle medicaties en chemo heel vaak vermoeid was. Nu zagen ze een energieke Boyan die zijn vermoeidheid vergat, doordat hij ergens naartoe kon leven.’
Hij lacht als hij zich herinnert dat er nog iets cruciaals gebeurde: ‘Ik voelde hem van te voren al aankomen. En Victor Mids vroeg op een gegeven moment echt: goh, kun jij ook een trucje laten zien? Ik had die al in mijn hoofd en daarna zei Victor iets heel belangrijks, een zin die ik nooit zal vergeten: “Blijf daarmee doorgaan!” Dat zinnetje gaf mij motivatie en dat is wat ik ook nu doorgeef aan lotgenoten: blijf doorgaan. Als ik merk dat lotgenoten met epilepsie diep in de put zitten, zeg ik ook: “Je kunt er weer bovenop komen.” Omdat ik dat zelf zo ervaren heb. Iedere keer wanneer ik denk aan mijn wensvervulling helpt de herinnering daar in mee. En dan hoop ik enorm dat mijn lotgenoten dit ook een keer mogen meemaken. Ik zeg altijd: als je de kans krijgt: doen. Niet twijfelen.’
