Dag van het gezin

Devin van 9 heeft de ziekte van Batten. Voor hem en zijn ouders vullen de dagen zich met zorgen, uitdagingen en onzekerheid. Maar ondertussen mag Devin zich dankzij een magische wensvervulling van Make-A-Wish wel paleontoloog noemen en dat geeft hem bizar veel eigenwaarde, trots en geluk…

‘Ik ben sterker en kan meer dan ik ooit had verwacht’

Toen Devin 5 was, gebeurde het ineens. Zijn zicht nam af. Niet zo gek, dacht moeder Linda, die zelf ook een bril of lenzen draagt. Maar de oogarts stond voor een raadsel, hij zag geen afwijkingen bij Devin en verwees door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar nam de bezorgdheid toe. Met Devins ogen leek niets mis, maar een volgende stap was die naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis), gespecialiseerd in metabole ziekten bij kinderen. Linda: “En daar kregen we de verschrikkelijke diagnose. Devin heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Zowel mijn man Mark als ik bleken dragers van het defecte gen dat bij 1 op de 4 kinderen de ziekte van Batten kan veroorzaken.”

Die ziekte schudde het leven van Devin, Linda, Mark en broertje Mart (destijds 2, inmiddels 6) totaal door elkaar. “De ziekte is progressief, tast steeds meer organen aan, geeft steeds meer uitdagingen. Batten kent helaas een heel slechte prognose. Devin is inmiddels volledig blind, heeft epileptische aanvallen en gaat echt achteruit. Hij slaapt slecht en heeft geborgenheid nodig. Iedere nacht ben ik twee, drie uur met hem bezig, met alle liefde.”

De gebroken nachten. Alle aandacht die het ziekteproces van Devin vraagt. Linda had geen keuze: ze besloot haar baan op te zeggen. “Ik werkte bij een apotheek, maar ik wil er voor Devin zijn. Hij zoekt mijn nabijheid en veiligheid, zegt letterlijk steeds: ‘Mama, ben jij er nu al?’ Hij heeft baat bij ritme en structuur, het helpt hem enorm als hij zeker weet dat ik hem ’s ochtends in de taxi naar school zet en ’s middags hem weer uit de taxi haal. In de tussentijd probeer ik mijn rust te vinden die ik ’s nachts niet heb. Maar er moet ook zo ontzettend veel geregeld worden. Ziekenhuisafspraken, gemeentelijke zaken, therapeuten, het huishouden. Soms zit ik halve dagen aan de telefoon.”

Haar toon is geenszins klagerig. Ze vertelt vol moederliefde en positieve energie. Hoe verdrietig de situatie ook is en hoe slecht ook de prognose, de veerkracht van het gezin is bewonderenswaardig. “We hebben heel duidelijk het besluit genomen dat we alles op alles zetten om nog zoveel mogelijk mooie ervaringen met Devin te organiseren. Alles wat hij graag wil, proberen we uit te laten komen. Devin luistert veel naar de oude series van Bassie en Adriaan. Een verhaal speelde zich af in Denemarken, bij LEGOLAND. Lego is alles voor Devin, dus dat triggerde hem, hij had het de hele tijd over Denemarken. Kortom: de eerstvolgende vakantie gaan wij daarnaartoe. Mark en ik staan daar hetzelfde in. Wij merkten door de ziekte van Devin wat voor een sterke relatie wij hebben. We dragen dit samen. Tuurlijk hebben we het soms moeilijk, maar we halen alles uit Devins leven wat er nu nog in zit. Ik ben sterker en kan meer hebben dat ik ooit verwacht had.”

En Devin? Die is als alle gezinsleden: vrolijk, lief, sterk, soms ook angstig en boos, want als er iets onbekends of nieuwe mensen op zijn pad komen, voelt hij zich daar niet prettig bij. Toen Make-A-Wish zich meldde om zijn liefste wens te vervullen, vond hij dat in het begin ook heel erg spannend, want wie waren die vreemde mensen aan de deur? Maar het mooie was: Devin ging ze koesteren, want hij hád een liefste wens, een heel duidelijk zelfs. Linda: “Het was zijn grootste droom paleontoloog te worden. Dinosaurussen hebben hem altijd extreem gefascineerd. Hij kent alle benamingen, weet er echt alles van. Het is wonderlijk, hij heeft door zijn ziekte een achterstand, kan net tot tien tellen en met veel woorden heeft hij grote moeite, maar ‘paleontoloog’ floept hij er zonder hapering uit.”

Na een periode van verheugen, cadeautjes en herinneringen (‘je liefste wensvervulling komt er nu echt aan!’) was het eind januari 2026 zo ver. Glunderend en stralend zat Devin te midden van zijn gezin in de limousine, op weg naar LEGOLAND in Scheveningen. Daar kregen Mart en hij een workshop ‘dino’s van lego bouwen’ en daarmee werd Devin totaal in zijn kracht gezet. Linda: “Iedere keer als ik Devin met lego in de weer zie, denk ik: hoe doet hij dat toch? Een ridderkasteel met vier torens en een ophaalbrug, hij maakt het zo. Doordat hij blind is heeft hij andere zintuigen ontzettend goed ontwikkeld. Puur op gevoel maakt hij de mooiste dingen. En dat geeft hem zelfvertrouwen. In het begin vond hij het lastig dat zijn zicht afnam, maar dan zei hij: ‘Ik ben wel een veel betere bouwer dan jullie, want ik kan veel beter voelen dan jullie!’”

Na de workshop en een bezoek aan een pannenkoekhuisje zette de limousine koers richting het walhalla voor Devin: Naturalis. Daar wachtte paleontoloog Martijn, die in de loop der jaren meerdere echte dinobotten had opgegraven, hen op. Devin bevond zich bij toverslag in een magische wereld. Hij voelde de dino-botten, leerde alles wat hij leren wilde en kreeg als beloning een diploma waardoor hij zich nu officieel paleontoloog mag noemen. Linda lacht: “En dat doet hij dan ook. Tegen iedereen die het maar horen wil zegt Devin: ‘Ik ben paleontoloog, jullie kunnen mij alles vragen.’ Op school mocht ie ook, helemaal trots, vertellen hoe hij echte dino-botten had vastgehad en dat ie ook nog twee botjes mee naar huis had gekregen die uiteraard staan te pronken in zijn kamer. Je had hem niet gelukkiger kunnen maken. Zijn eigenwaarde heeft een geweldige boost gekregen. Hij kan gewoon zeggen dat zijn grootste droom waarheid is geworden en dat blijft enorm hangen. Iedere dag heeft-ie het erover en vraagt dan: wist je al dat ik paleontoloog ben? De lach is sinds hij in die limousine van Make-A-Wish stapte niet meer van zijn gezicht gegaan.”

De toekomst, voor het gezin zal het de kunst blijven mooie ervaringen te verzamelen en samen de schouders eronder te zetten. Linda: “Mart weet wat er aan de hand is met Devin, hij is er mee opgegroeid. Hij is zo zorgzaam voor zijn broer en voor ons. Dan zegt ie: ‘Mama, blijf jij nu maar even zitten, ik maak wel wat drinken voor Devin’. Cognitief is hij zijn broer al wel voorbij. Je merkt dat hij steeds meer zijn eigen ding wil doen, waardoor Mark en ik ons moeten opsplitsen of dat onze PGB’er een dagje met Devin op stap gaat en wij met Mart iets kunnen ondernemen. En ja, Devin weet zelf ook dat hij de ziekte van Batten heeft, we benoemen alles. Toen de oogjes het wat minder goed gingen doen of toen de epileptische aanvallen kwamen, zeiden we: dat komt door Batten. Maar de prognose vertellen we niet. We leggen het waarom van de verschijnselen uit, maar niet wat er ons te wachten staat.” En wat er hen ook te wachten staat, ze blijven ook focussen op de positieve emoties van het leven. De liefde voor dinosaurussen en zijn status als paleontoloog helpen Devin daar onafgebroken bij. Linda: “Dan hoor ik Devin weer roepen: hey Google! En dan stelt-ie weer allerlei vragen over de dino’s en zie ik hem helemaal opleven door de nieuwe kennis die onze paleontoloog dan weer krijgt.”