Wish Maps Vacatures Over Make-A-Wish Nederland
Terug naar de homepage Logo Make-A-Wish Nederland

Vader Jurgen aan het woord

Op kerstavond 2017 overleed de lieve Luna, negen jaar jong. Nadat zus Senna een zeldzame vorm van kanker wist te overleven, bleek Luna een uiterst zeldzame ongeneeslijke vorm van kanker te hebben. Vader Jurgen van Riel over zijn dochters, hoop en verdriet, de wensvervulling van Make-A-Wish en de veerkracht. 

Van Senna naar Luna…

‘We hadden geboft, dat gevoel zat er diep in bij ons. Onze lieve dochter Senna was van de een op de andere dag heel ziek geworden, maar uiteindelijk pakte het goed uit en haalden we opgelucht adem. Totdat onze jongste dochter Luna onverklaarbare uitvalverschijnselen vertoonde. Ineens zag ze dubbel. Ze sliep veel, kreeg epileptische aanvallen. Het zou toch niet… Maar het was wel zo. De artsen zeiden: “Ze heeft een uiterst zeldzame vorm van kanker en Luna is pas de derde in Nederland. De kans op genezing is nihil.” Ik moest in mijn hoofd enorm schakelen. Doordat we er met Senna doorheen waren gekomen zei alles in mij: ook dit komt goed. Tot de botte bijl op tafel kwam. De artsen hadden het alleen over een levensverlengende aanpak en medicatie waardoor Luna nog enigszins comfort zou hebben. Toen wisten we het. Dit kwam niet goed.’

Haar liefste wens…

‘Toen Make-A-Wish via onze kinderneuroloog op ons pad kwam, was Luna heel duidelijk: ze wilde naar de olifanten in Thailand. Ze had fijne herinneringen aan onze eerdere reis naar Azië en verlangde ernaar terug. Maar vliegen? Dat kon niet meer. Wat dan? Opnieuw wist ze het precies: trouwen met mama, papa en Senna. Wij wisten wel waarom. Er hing bij ons thuis een trouwfoto waar Senna als 1-jarige wel en Luna niet opstond, eenvoudigweg omdat ze er nog niet was. Luna had ons vaak gevraagd: “Waar was ik dan?” Ja, nog ergens in het universum. Dit was haar kans er alsnog full monty bij te zijn. Ze had een hele lijst met wensen: de gastenlijst, de trouwauto (een Range Rover Sport), de locatie: het strand. En we moesten foto’s maken bij een olifant. En dat móest een Aziatische zijn. En natuurlijk, Tazz de hond, haar grote buddy, moest erbij zijn. Kon het allemaal simpeler? Nee. Daar was Luna duidelijk in. De wenshaler zei: dat wordt wel een complexe puzzel. Maar we hadden haast, de tijd glipte bij ons weg. Hoe lang hadden we nog samen? Een week, een maand de ziekte ontwikkelde zich razendsnel en agressief. We zeiden: kijk maar wat lukt, alles is goed. Het werd fantastisch. Hoe zwaar ook, want Luna was heel ziek en zat vier keer per dag al aan de morfine, maar het was ongelooflijk hoeveel van al die wensen van Luna waren geregeld. Het enige wat niet kon, hebben we zelf geregeld: de juiste ringen. 

Ze had in alles een duidelijke mening.  Ze zei een week voor haar overlijden: ‘Papa, als jij de Alpe d’Huzes gaat rijden om geld op te halen voor kankeronderzoek, moet je niet twee maar drie keer naar boven en voor een raar bedrag gaan. Doe maar 3.333,33 euro. Dan val je op.’ Ze was pienter, ze was perfectionistisch en voor haar leeftijd altijd al heel volwassen, alsof ze altijd al wist wat haar ging overkomen. 

Toen ze hoorde dat ze ging overlijden zei ze: ‘Ik vind het jammer, ik heb zo mijn best gedaan.’ Nooit geklaagd, ondanks alle pijn, altijd precies gedaan wat de artsen haar vroegen, nooit zeggen: ik heb er geen zin meer in. En dan ben je negen en dan zeg je dat je het ‘jammer’ vindt dat je doodgaat binnen een paar dagen.’

Het verder leven zonder Luna

‘Ik praat veel over haar. Ik schrijf veel, ik deel mijn gevoelens. We zijn zeven jaar verder, maar ik was, ben en blijf bang dat mensen Luna gaan vergeten en dat wil ik niet. Ik vind het zo bizar dat twee weken na haar overlijden mensen alweer gewoon hun ding gingen doen, terwijl ik me zo slecht en eenzaam voelde. Ik wilde over haar praten. Ik wilde iets betekenen wat in het teken stond van haar en haar ziekte. Toen ze bij de EO vroegen of ik over haar wilde bloggen, zei ik: “Ja, maar wel op mijn manier. Vanuit mijn perspectief. Dus schrap niks, verander geen woord, het is mijn verhaal.” Ik wil het niet mooier maken dan het is, ik wil enkel Luna levend houden door haar te beschrijven zoals ze was. En ze is er nog steeds, in ons huis. Toen Luna werd gevraagd of ze gecremeerd of begraven wilde worden zei ze alleen maar: “Ik wil naar huis.” Daarmee viel begraven af. 

Ik kende twee kunstenaressen en vroeg aan hen: “Kunnen jullie iets maken met haar as, iets ook met een olifant?” Nu hangt het kunstwerk prominent in onze eetkamer met Luna haar silhouet, de Aziatische olifant en de maan, met daarin haar as. 

Luna is thuis in ons bijzijn overleden op 24 december 2017. Ik verwerk het op mijn manier, anders dan mijn vrouw Karin en Senna doen. Karin stortte zich op haar werk, ze is nu directeur van een basisschool en haalt haar energie uit de kinderen. Ik spin, fiets, ga (preventief) naar de psycholoog, schrijf en praat over Luna, Karin en Senna hebben hun eigen manieren om ermee om te gaan. Alles is goed, als het je maar helpt.’

Hoe het nu gaat

‘Iedere morgen word ik wakker, doe mijn ogen open in de hoop dat ik iets hoor vanuit de kamer van Luna. Dat blijft, dat gaat niet voorbij. Maar als gezin doen we het heel goed. De EMDR-therapie heeft mij gigantisch geholpen en de verkramping in mijn lichaam, de kramp van de PTTS, is wonderwel verdwenen. De psycholoog vraagt altijd: hoe gaat het nu met je. Soms zeg ik: keigoed. Soms: ik heb haar weer zo gemist. Iedere keer als ik naar buiten loop na zo’n bezoek aan hem voel ik me beter. Dus waarom zou ik ermee stoppen?

De Wish Journey gaf Luna zoveel kracht, dat ze er nog echt op kon teren. Het magische nam de zorg weg. Eindeloos keek ze in haar boek met de foto’s van onze bruiloft. “Toch een mooie dag hè, papa,” zei ze dan. Ze haalde er een soort van superkracht uit. 

Voor ons bleven de mooie herinneringen en we wisten dat we zo moesten verder leven: met het maken van mooie herinneringen. Afgelopen zomer gingen we terug naar Azië, tien jaar na onze eerste keer. We hebben genoten, maar altijd is er een gemis. Toen ik daar door die drukke steden liep, was ik toch op zoek naar een meisje van negen dat er niet meer bij was. Een baksteen in mijn maag. Dan praten we erover: “Wat zou Luna er van hebben gevonden hier en nu bij ons te zijn?” Toen zei Senna: “Maar ze is er toch bij?” 

We doen ons best, we proberen te genieten. Als je mij vraagt: hoe gaat het nu? Dan zeg ik: “Het leven zal nooit meer een tien zijn. Maar na Luna haar overlijden was het een 1 of een 2 en inmiddels is het wel weer een voldoende. Het leven is te mooi om de handdoek in de ring te gooien en wij hebben de keuze om door te gaan. En we mogen Luna laten voortleven. Door steeds weer alles te doen in haar geest. Haar te blijven benoemen. Oude herinneringen op te blijven halen. Als ik de Alpe d’Huzes rijd, iets wat echt met Luna te maken heeft, is ze bij mij. Ik romantiseer niks, het is wat het is, kwetsbaar, rauw, zo echt als maar kan. De pijn slijt niet en waarom zou dat ook moeten? Het is een gevoel dat bij mij hoort. Elke dag begint kut en eindigt met de opluchting dat ik het weer heb overleefd.’  

Wil je ook de liefste wens, zoals die van Luna vervullen? 

Blijf op de hoogte

Ontvang de mooiste wensverhalen, hartverwarmende acties en nieuws over unieke evenementen.

Schrijf je hier in om ons digitale Wish News en de laatste ontwikkelingen te ontvangen!

Zo vervullen wij wensen voor ernstig zieke kinderen

We vervulden 619 Wish Journeys in 2023! Benieuwd hoe?

© Make-A-Wish Nederland 2024