Als een meloen zo groot was de tumor die Joep zijn adem ontnam. Het gezwel had zijn longen en hart hevig aangevallen en had hem uitgeput, laten zweten en een bizar benauwd gevoel bezorgd. Het was eind september 2016 en na maanden van klachten –rode stipjes op de benen, verstikkingsverschijnselen in zijn slaap, onverklaarbare koorts- stuurde de ongeruste huisarts de dodelijk vermoeide Joep naar het ziekenhuis in Emmen. Daar aangekomen deed Joep nog twee stappen, toen moest zijn vader hem in een rolstoel zetten. Enkele testen en een CT-scan later kwam de diagnose: Joep had een Hodgkin-lymfoon, stadium 4.
‘Ik zat in een roes toen ik de arts flarden van zinnen hoorde zeggen als: iets in de borst, niet goed, met spoed naar Groningen voor operatie. De rest kwam niet meer binnen.'
'Ik dacht alleen maar: geef me twee prikjes, zorg dat het goed komt en dan ben ik weer beter. Het woord ‘tumor’ had ik nog niet meegekregen. Maar in Groningen hadden ze grote haast me te opereren. Ik was heel bang voor naalden en voor operaties al helemaal, dus ik ben achteraf blij dat ik niet wist wat er allemaal met me ging gebeuren.’
Omdat de artsen vreesden dat Joep de operatie onder narcose niet zou overleven, werd hij aan een beademingsmachine gelegd, waarbij het bloed uit het lichaam en de zuurstof in het lichaam werden gepompt. Hij hoorde hoe ze in zijn liezen boorden en zag hoe er slangen werden geïnstalleerd. Hij leed. ‘Ze zeiden: “We verdoven je wel, dus je hoeft in principe niks te voelen.” Nou, ik voelde alles. Had heel veel pijn.’
Al snel optimisme
Ruim twee maanden lag Joep in het UMCG, eerst op de intensive care, later op de kinderafdeling. ‘Een skelet met enkel huid. Geen vet meer op de botten. Ik voelde me een baby die alles weer moest leren en totaal opnieuw moest beginnen. Ik kon heel lang niks. Niet praten, niet eten, niet drinken, niet plassen. Het duurde maanden voordat ik mijn eerste stapjes weer kon maken. Ik was voor de dood weggesleept, een arts zei: “Een dag later in de operatiekamer en je had het niet meer gered.”’
Mijn zus was zo krachtig en ze was er altijd voor mij.
Het gezin leefde fel mee. Ieder op zijn eigen manier. ‘Ik heb een broer en een zusje en die laatste werd in die periode mijn tweede moeder. Ze was zo krachtig en ze was er altijd voor mij. Mijn broer verwerkte het op zijn manier, die ging thuis de dieren verzorgen, om zijn steentje bij te dragen. Hij vond het te heftig me zo te zien, het deed hem te veel pijn. Ik heb wel eens gedacht: wat had ik liever gehad? Dat niet ik maar een van hen ziek was geworden? Nee, natuurlijk niet, ik had het dan toch liever zelf.’
Ondanks dat Joep een hoge pijngrens heeft, was het een periode van onwaarschijnlijk afzien. Maar gelukkig, het ging wel degelijk de goede kant op. ‘De artsen waren best snel al optimistisch. Nadat ik de IC af mocht, vertelden ze dat de kans op overleven groot was. De variant van Hodgkin die ik had, was een van de gemakkelijkste om te laten genezen. Iedere dag vroeg ik vervolgens wanneer ik naar huis mocht, ik verlangde daar intens naar. Geen witte muren meer, niet die ziekenhuis-geur in mijn neus, niet langer dat eentonige eten. Ik wilde rust, uit die situatie met al die prikkels van een ziekenhuis. We woonden in Drenthe op het platteland, in the middle of nowhere, waar je ver weg kon kijken. Dat vond ik zo fijn. Eind november was het zo ver, ik mocht naar huis.’
Wat is echt betekenisvol?
De moeder van Joep zocht steun in de verhalen die ze op internet vond. Verhalen van herkenning, verhalen die gerelateerd waren aan de situatie van haar zoon. Zo stuitte ze op Facebook op Make-A-Wish. Wat zou die stichting voor Joep kunnen doen? Ze las zich in en dacht: ik moet snel zijn. Joep was immers nog net 17, dus kwam nog net in aanmerking voor een wensvervulling.
In de eerste maanden van 2017 kwamen drie dames thuis bij Joep, de wenshalers. Hij had nog sondevoeding en zat in een rolstoel. ‘Ik had er over nagedacht: wat zou ik heel gaaf vinden? Stel nou dat dit toch –ondanks alle positieve prognoses- mijn laatste jaar op aarde was, wat zou ik nog willen? Wat was werkelijk betekenisvol? Toevallig waren mijn ouders een jaar voor mijn ziekte apart van elkaar naar Bali gegaan en beiden waren zo enthousiast teruggekomen. Een groot deel van de familie van mijn overgrootouders komt daar ook vandaan, mijn oma is nog geboren op Soerabaja in Oost-Java. Zowel mijn moeder, die met oma was gegaan, als mijn vader konden er niet over uit hoe mooi, hoe magisch, hoe fijn het daar was. Als we nu eens met zijn alleen daarheen konden? Met het hele gezin, samen? Ik kende de wereld buiten Europa niet, voor mij voelde het als een sprookje.’
Joep dacht: niet geschoten is altijd mis. Maar het antwoord dat hij kreeg? ‘Ik was flabbergasted. Make-A-Wish zei ja. Hoe dan? Dit was toch niet echt een kleine wens, ik had het nauwelijks durven zeggen… Maar ze wogen de ernst van mijn situatie en vonden die dermate zwaar dat dit de belangrijkste factor was. Ik moet ook eerlijk zeggen: zelfs de artsen hadden mijn dossier heel heftig gevonden en ik had echt heel veel pijn geleden, zo erg dat ik liever wilde dat de pijn ophield dan dat ik door moest leven. Trek de stekker er maar uit, dat heb ik serieus gedacht.’
Maar na het nieuws dat het gezin naar Bali mocht, dacht Joep wat anders. ‘Ik was enorm dankbaar. Eén voorwaarde had ik gehad: dat we echt met ons vijven mochten. Mijn ouders, broer en zusje waren er zo voor mij geweest, hoe kon ik ooit mijn waardering uitdrukken? Ik had zo vaak als een zesjarige op ze gereageerd, uit frustratie door de pijn. Nu konden ze een reis maken dankzij mij.’
De vulkaan hielp even een handje mee
Vader had meteen willen bijboeken, maar helaas, dat kon niet. En Joep vond ook: ‘Vijf dagen Bali, dat was al heel veel.’ Maar na zo’n lange reis je laven aan al die natuurlijke en lieflijke pracht en praal, dat mag eindeloos duren. ‘En wat gebeurde er op de vijfde dag? Dat verzin je echt niet. Er kwam rook, heel veel rook. De vulkaan barstte uit. Vliegtuigen konden niet meer landen en niet meer opstijgen, dus we moesten nog eens vier dagen blijven. Wat een geluk. We moesten naar een hotel en mijn vader verzuchtte: “Dit moest zo zijn.”’
Het geluk leek even niet op te kunnen. ‘Ik telde mijn zegeningen. Ik was in mei 2017 gezond verklaard, vond in november van dat jaar op Bali rust en zag hoe ze daar leefden, wat mijn eigen situatie in perspectief zette. De krottenwijken, de armoede, het gebrek aan hygiëne, ik stond oog in oog met een wereld waarin ze het veel minder goed hadden dan wij.
Wat zou ik nu klagen? Die twee jaar van mijn leven: wat zeurde ik nou.’
Ze zagen de dolfijnen, de tempels, aten verrukkelijk, maar vooral: dat samenzijn zonder zorgen. Juist op Bali. ‘Wanneer je ergens voor de eerste keer bent ervaar je alles het meest intens. Ik besefte ook heel goed: hier liggen mijn roots. Alles was bijzonder.’
Niet alleen de dagen daar werkten helend: ‘Het verheugen was goud waard. Steeds dacht ik: weer een dag dichterbij de reis! Ik kon mijn gedachten en gevoel focussen op iets waanzinnig leuks wat op me afkwam, zo anders dan het ervaren van pijn en zorg. Ik kwam, terwijl ik nog in een negatieve spiraal zat, langzaam weer in een positieve terecht. Geluksmomenten maken alles dragelijker.’ Joep lacht: ‘Onvergetelijk de dag waarop ik terugkwam op school, het was tijdens Sinterklaas. Ik zei: “Hey, ik ben wat later, ik moest even een vulkaan laten uitrazen.”’
Een tweede strijd
Februari 2018, drie maanden na de Bali-reis, zagen de artsen het tijdens een controle. Een heel klein stipje. ‘De tumor bleek nooit weggeweest te zijn. Na de laatste chemokuur dachten ze niks meer te zien, maar we kwamen bedrogen uit. Na zes maanden non-actief te zijn geweest, was de tumor weer gaan groeien.’
Joep kwam in een andere wereld. Inmiddels achttien was er geen kinderafdeling meer en hij kreeg de heftigste chemokuur die maar denkbaar was en een stamceltransplantatie voor zijn kiezen. Zijn hele afweersysteem op nul, in isolatie, zijn lijf werkte zich duizenden slagen in de rondte. De arts had hem gewaarschuwd: de transplantatie zou voelen als een zwangerschap. ‘Maar uiteindelijk zeiden ze: nu ben je gezond. De tumor is er niet meer.’
Nog altijd, zeven jaar na dato, heeft hij lichamelijke problemen, zijn hart en longen moeten nog altijd herstellen van de strijd. ‘Mensen denken al snel: hij kan alles weer. Maar fysiek en mentaal ben je zo ver teruggeworpen. Zoiets moet je ervaren om dat te begrijpen.’
Zoals zijn moeder deed, deed Joep het.
Hij greep naar de pen en schreef alles van zich af. Dat paste hem.
Joep was altijd al een jongen die zich in zijn pubertijd een beetje opsloot in zijn eigen wereld. Een dromerige jongen, weinig mensen om zich heen. Niet verwonderlijk dat hij ten tijde van zijn ziekte een dagboek bijhield. ‘Heel stom om te zeggen, maar om het als dagboek dan ook uit te brengen vind ik te vrouwelijk. Ik wilde er een echt verhaal van maken. Mijn psycholoog zei dat het verstandig was om op deze manier alles te verwerken. Ik voelde me lange tijd een beetje depressief. Als ik me dan weer eens alleen voelde, kon ik door de focus op het schrijven dat gevoel verdrijven.’ Het was nodig, om alles een plek te geven: ‘Na de kanker ben je nog niet klaar. Waar de buitenwereld een punt zet, is er voor mij hoogstens een komma. Dat wilde ik meegeven in een boek. Daarom heet het ook: het begin van het einde. Dat is een titel waar je echt even over na moet denken en dat is precies wat ik hoop, dat mensen dat gaan doen. Voor mezelf was het fijn te merken dat ik het laatste hoofdstuk uiteindelijk toch kon afsluiten met een punt. De kanker kon ik achter me laten en tegelijk is de punt achter dat hoofdstuk een nieuw begin. Het einde van een traject komt samen met het begin van een ander traject.’
De psycholoog had hem gezegd: ga niet die hele ervaring van de kanker in je hoofd tegenwerken, maar ga ermee leven, leer er mee omgaan. Laad het met positieve gedachten, zie het als een avontuur. ‘En zo zie ik het ook nu, als iets stoers bijna: ik ben de jongen die twee keer kanker heeft overleefd. Door zo te denken wordt het draaglijker in mijn hoofd, het positivisme heeft mij enorm geholpen. Tegelijk zeg ik: dat is mijn manier, voor een ander kan dat anders zijn.
In ieder geval is de boodschap van mijn boek: het is het waard om door te blijven vechten.
Er zijn fases geweest waarin de pijn me liet hunkeren naar rust en ik heb werkelijk gedacht: waar doe ik het voor, laat dit leven maar stoppen. Maar nu zie ik in dat het leven toch wel waard is om geleefd te worden. Het is eenmalig, het is zo zonde om zomaar dood te gaan…Dus vecht voor je idealen, je verwachtingen, je doelen. Zoek de mensen op die er ook zo over denken. De reis naar Bali heeft daar een grote rol ingespeeld. Daar heb ik gezien wat het is om in een ontwikkelingsland te moeten leven. Man, wat heb ik dan een kansen.’
En die kansen, die pakt Joep. Hij heeft een vriendin, een baan, schreef een boek. ‘Als ik denk aan mensen die mijn boek zullen kopen, denk ik: laat de opbrengsten dan alsjeblieft goed terechtkomen. Dus alles wat ik verdien gaat naar het goede doel. Het lijkt me geweldig de mensen die mijn boek kopen dat te vragen: waar kan het geld naartoe? Hoe mooi is dat…’
Het begin van het einde van Joep Nijhof wordt uitgegeven door Boekscout.
