Vandaag, 15 februari, is het Wereldkinderkankerdag. Maar voor kinderoncologieverpleegkundige Chantal van Wegen-Peelen van het Prinses Máxima Centrum is het iedere dag wereldkinderkankerdag. ‘Begrijp me goed, ik vind het heel goed dat er vandaag extra aandacht aan geschonken wordt, maar de impact die kanker heeft op kinderen en hun omgeving is iedere dag voelbaar.’

Die impact, zo weet ze inmiddels uit ervaring, is vooral in het begin enorm. ‘Zodra de diagnose komt, wordt de wereld onder hun voeten weggehaald. Hoe moet ik met kanker leven? Ze weten het niet en de ouders ook niet. Maar het mooie aan de mensheid is: we zijn zo flexibel en veerkrachtig. En zodra wij de ouders kennis en tips geven zie je dat terug. De oorspronkelijke angstige gedachten komen vaak voort uit onwetendheid. Zodra kinderen en ouders meer kennis krijgen over de ziekte, ze kunnen meepraten en meedenken, komt vaak de regie terug. Daarin speel ik graag een grote rol, door veel praktische tips te geven, zodat ze de situatie kunnen overzien en vooruit kunnen kijken. Dat geeft vertrouwen.’

Dat is hard nodig: ‘Ouders van jonge kinderen zijn zelf vaak ook nog zo jong. En wij kunnen wel zeggen dat alles zo normaal mogelijk blijft, maar dat is niet zo. Je kunt niet meer onbevangen leven, de onbezorgdheid is weg. Zeker ook bij pubers die ziek zijn. Alles valt weg. Voor een kind met kanker verandert het leven voor honderd procent. Dus dat vertrouwen dat ik ze probeer te geven hebben ze keihard nodig.’

Er zit een duidelijk verschil tussen pubers en kinderen tussen ongeveer drie en dertien jaar, zegt Chantal: ‘Die kleine kinderen liggen soms heel ziek te zijn, maar na een slaapje kunnen ze ineens weer opgeknapt lijken, dan is er plots niks meer aan de hand en staan ze te dansen of het niks is. Die lopen rond in het ziekenhuis alsof het hun thuis is. Bij pubers is dat anders. Die zijn tegendraads, denken al diep na, zijn voor mij een uitdaging. Ik houd van pubers. Heerlijk, al die eigen meningen.’

Wat ze heeft geleerd: ‘Wees jezelf als verpleegkundige. Speel nooit een rol. Voel aan dat de een meteen alle informatie over de ziekte wil en de ander het liever nog even niet wil weten. Dan moet je eventjes wachten en nog een keer langs. Het is heel belangrijk dat je steeds goed naar de mensen achter de patiënten kijkt: wie zijn dat? Hoe steken ze in elkaar? En hoe zit dat met hun ouders? Wat kunnen zij aan, welke hulp hebben zij nodig? Als een kind kanker heeft, wil eigenlijk iedereen in de omgeving van het gezin meteen wat dóen. Ik zeg altijd: laat die mensen helpen, laat ze voor jullie koken, als het teveel wordt, doe het in de diepvries, maar laat het toe, het mag.’

Wanneer Make-A-Wish en hoe helpt de Wish Journey

Chantal is een van de mensen in het Prinses Máxima Centrum die kinderen aanmeldt voor een Wish Journey van Make-A-Wish. Wanneer is voor haar het juiste moment om dat te doen? ‘Dat verschilt nogal. Kinderen die hier nieuw zijn hebben wel wat anders aan hun hoofd, maar na een tijdje kan ik denken: hm, dit kind is nu wel erg ziek na een kuur, die kan nu wel wat positieve emoties gebruiken. Als een kind het zwaar heeft, is het vaak het juiste moment te gaan denken aan een traject van verheugen, beleven en nagenieten. Ik zie vaak bij het ingaan van een Wish Journey een bepaalde opwinding rondom het kind die heel blij maakt. Ze kijken je vaak met grote ogen aan als je vraagt ‘wat is je liefste wens, vertel maar!’: ‘Goh, mag ik dat echt?’ En daarna vraag ik ze steeds of ze al hebben nagedacht over die wens, of ze al weten hoe het er uit moet gaan zien en hoe ze het dan voor zich zien. En dan komen de ouders blij bij me binnen: ‘Binnenkort gaat het gebeuren hoor!’ Zo blijft een kind heel lang leven in een wens en na afloop staat alles prachtig in een fotoboek, dan komen ze mij dat weer laten zien. Dat is zo mooi, al die pretoogjes als ze vertellen wat er allemaal gebeurd is. Zelf hadden we een Oekraïens gezin in huis en daarvan was een zeventienjarige jongen ziek. Die heeft ook een wens gehad en zo mocht ik het een keer van een andere kant beleven. En ik ben ook een keer mee geweest toen een patiënt van ons ging parachutespringen. Ik vond het geweldig.’

Waarin schuilt dat ‘geweldige’ precies? ‘Nou, je ziet toch altijd vooral die veerkracht. Een kind krijg weer nieuwe energie. Ziek zijn is vaak een traject van twee stappen naar voren, eentje terug, weer twee stappen naar voren, weer een stapje terug en zo maar door. Dus als je door een wensvervulling ineens een paar grote stappen kan maken, geeft dat een kind en de omgeving lucht en energie. Voor alle kinderen die ziek zijn en het zo moeilijk hebben, is dat essentieel. Mijn liefste wens is dat kinderen met kanker ooit weer onbevangen het leven in kunnen kijken. Zorgeloos kunnen zijn. Daar kan een Wish Journey ontzettend bij helpen.’